Η ενδομητρίωση είναι μία ασθένεια με σημαντικές ατομικές και κοινωνικές συνέπειες. Προσβάλλει 1 στις 10 γυναίκες παγκοσμίως, χωρίς να έχει προς στιγμήν την προσοχή που απαιτείται, την ανάλογη χρηματοδότηση για έρευνα και την κινητοποίηση για τη σχετική κατάρτιση της Ιατρικής Κοινότητας.
«Έχω χάσει σχεδόν το μισό μου βάρος από όταν ξεκίνησε».
«Είναι σαν κάποιος να παίρνει ένα φλόγιστρο και να σου καίει τα σωθικά».
«Δυσκολευόμουν πάρα πολύ να βρω κάποιον, οποιονδήποτε, να με ακούσει, να με πάρει στα σοβαρά και να πιστέψει ότι όσα έλεγα για το σώμα μου ίσχυαν».
Πρόκειται για δηλώσεις γυναικών που πάσχουν από ενδομητρίωση και μοιράστηκαν την εμπειρία τους στο «Below The Belt», ένα ντοκιμαντέρ με παραγωγό τη Shannon Cohn, δικηγόρο, σκηνοθέτη, παραγωγό ταινιών, με προσωπική εμπειρία από την ασθένεια.
Στις 2 Ιουλίου, ο Κινηματογράφος Αθήναιον 1&2 φιλοξένησε ένα Event που διεξήχθη με πρωτοβουλία του «Athens Centre of Endometriosis» και του ιδρυτή και επικεφαλής του, Dr Κωνσταντίνου Κυριακόπουλου, Γυναικολόγου ειδικού στην ενδομητρίωση, τον οποίο η γνωστή πλατφόρμα Icarebetter συμπεριέλαβε στην ελίτ ομάδα διεθνών Xειρουργών Eνδομητρίωσης ως τον μοναδικό πιστοποιημένο Γυναικολόγο-Χειρουργό Ενδομητρίωσης στην Ελλάδα.
Στα πλαίσια της εκδήλωσης, η οποία αποτελεί μέρος μιας ευρύτερης καμπάνιας, ενεργής σε παγκόσμιο επίπεδο, μετά την ειδική προβολή του ντοκιμαντέρ ακολούθησε συζήτηση ειδικών σε πάνελ. Παρούσες ήταν επίσης, τόσο στο πάνελ όσο και στο κοινό, γυναίκες που πάσχουν από ενδομητρίωση και μοιράστηκαν την εμπειρία τους. Η εκδήλωση διεξήχθη σε μία άκρως συγκινητική ατμόσφαιρα, απόρροια του περιεχομένου του ντοκιμαντέρ και της συζήτησης σε συνδυασμό με τον υψηλό βαθμό ενσυναίσθησης ειδικών και κοινού. Ελπιδοφόρο ως προς την επιθυμία αύξησης του ουσιαστικού ενδιαφέροντος για την ασθένεια, ήταν το γεγονός ότι πολλές ασθενείς που παρευρέθησαν, συνοδεύονταν από τους συζύγους ή συντρόφους τους, συμπαράσταση απαραίτητη για μια γυναίκα που καλείται να διαχειριστεί καθημερινά τις συνέπειες της ενδομητρίωσης.
Ο Δρ Κυριακόπουλος σημείωσε ότι πρόκειται για το πρώτο ανοιχτό στο κοινό event που γίνεται στην Αθήνα και σχετίζεται αποκλειστικά με την ενδομητρίωση, κάτι που με αφορμή την εκδήλωση αυτή, έχει ξεκινήσει να αλλάζει. Το κοινό ενημερώθηκε για τη δυνατότητα να απευθύνει ερωτήσεις κατά τη διάρκεια της after-screening συζήτησης, με παρότρυνση οι ερωτήσεις αυτές να μην είναι επικεντρωμένες στο αυστηρά ιατρικό μέρος της ενδομητρίωσης, καθώς η βραδιά αποσκοπούσε, μεταξύ άλλων, στο να δώσει έμφαση στην κοινωνική επίδραση της ασθένειας και τον τρόπο που επηρεάζει τις ζωές ανθρώπων σε πολλαπλά επίπεδα.
Οι γυναίκες που πάσχουν από ενδομητρίωση αντιμετωπίζονται συχνά με καχυποψία, λόγω της σχετικής άγνοιας ή ελλιπούς ενημέρωσης εκ μέρους μεγάλου μέρους της Ιατρικής Κοινότητας. Αρκετές φορές, όπως σημείωσε ο Δρ Νικόλαος Μπράττης, Χειρουργός Ουρολόγος – Ανδρολόγος, οι γυναίκες έχουν ήδη επισκεφτεί ιατρεία δεκάδες φορές μέχρι να διαπιστωθεί ότι πάσχουν από ενδομητρίωση, με τις ψυχολογικές και άλλες συνέπειες αυτής να αντιμετωπίζονται ως τότε με μια παρότρυνση για χρήση αντικαταθλιπτικών, χωρίς περαιτέρω διερεύνηση της κατάστασης ή με τη χορήγηση παυσίπονων για τη διαχείριση του πόνου.
Η έλλειψη ενημέρωσης σχετικά με την ενδομητρίωση αλλά και το γεγονός ότι δεν κατέχει τη θέση προτεραιότητας που της αναλογεί στα εθνικά προγράμματα υγειονομικής περίθαλψης, την καθιστά ασθένεια κοινωνικο-οικονομική, καθώς οι συνέπειές της επεκτείνονται πέρα από την επίπονη εμπειρία των ασθενών, επιδρώντας στο οικογενειακό, επαγγελματικό, κάθε είδους σχεσιακό πλαίσιο και πεδίο δράσης τους.
Όπως έγινε σαφές από την after-screening συζήτηση, η έγκαιρη διάγνωση πρέπει να αποτελεί έναν από τους σημαντικότερους στόχους της Ιατρικής Κοινότητας, καθώς η -συχνά μεγάλη- καθυστέρηση έχει πολυεπίπεδο κόστος, τόσο για τις πάσχουσες και τις οικογένειές τους, όσο και για το σύστημα υγειονομικής περίθαλψης και, κατ’ επέκταση, για το ευρύτερο κοινωνικό σύνολο. Όπως σημείωσε ο Δρ Μπράττης, ένα τεστ που θα ξεκαθάριζε νωρίς το τοπίο οδηγώντας άμεσα σε διάγνωση, θα ήταν μια εξαιρετικά βοηθητική εξέλιξη για την αποφυγή αφαίρεσης μέρους ιστού ή της μήτρας ή άλλων οργάνων, όπως συχνά συμβαίνει τώρα.
Όπως ανέφερε η Shannon Cohn, η εκδήλωση και η ευρύτερη καμπάνια της οποίας το event ήταν μέρος, έχουν στόχο να επικοινωνήσουν τη βαθιά και πολυποίκιλη επίδραση της ενδομητρίωσης στις ασθενείς και την κοινωνία, με απώτερο σκοπό την αλλαγή των συστημάτων υγειονομικής περίθαλψης, «αγγίζοντας αρχικά τις καρδιές και μετά τον νου»γιατρών και άλλων εμπλεκομένων, ώστε να επεκταθεί αυτό και σε επίπεδο πολιτικών που ασκούνται και να κινήσει τους μοχλούς για περαιτέρω αλλαγές.
Αξίζει να σημειωθεί ότι για άλλες παθήσεις, όπως ο διαβήτης για παράδειγμα, η σχετική χρηματοδότηση της έρευνας είναι εξαιρετικά δυσανάλογη με την αντίστοιχη της ενδομητρίωσης. Θα τοποθετείτο άραγε τόσο χαμηλά στις σχετικές προτεραιότητες για έρευνα και κατάρτιση αν επρόκειτο για μια ασθένεια που προσβάλλει 1 στους 10 άντρες αντί για 1 στις 10 γυναίκες; Τον σχετικό προβληματισμό τους εξέφρασαν επίσης τόσο ο διοργανωτής του event, Δρ Κυριακόπουλος, όσο και ο Δρ Μπράττης.
Ένα σημαντικό έναυσμα για τους ριζικούς μετασχηματισμούς που απαιτούνται, αποτελεί η ευαισθητοποίηση του κοινού, με την ενημέρωση των γυναικών να κατέχει υψηλή θέση στις σχετικές προτεραιότητες. Η ελπίδα για τη διοργάνωση παραπλήσιων εκδηλώσεων και διάδοσης των σημαντικών δεδομένων, εμπειριών, συναισθημάτων που το event πρόσφερε απλόχερα, έχουν τη δυνατότητα να εκκινήσουν ένα «ντόμινο» που μπορεί να καταλήξει σε βαθύτερη κατάρτιση της Ιατρικής Κοινότητας και εξασφάλιση χρηματοδότησης για σχετική με την ενδομητρίωση έρευνα.
Επιμέλεια
Αλεξάνδρα Μπράττη,
Επικοινωνιολόγος
Συγγραφή,
Ανθή Ψωμιάδου,
Ψυχοθεραπευτής

